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外表與一般嬰兒無異其實住著17歲的靈魂,在她背後的故事任何人看了都忍不住落淚!
卡通《名偵探柯南》的主角柯南,小學生的外表下靈魂是一個17歲的高中生工藤新一,看似科幻的情節,卻真實發生在世上,這個真人真事就發生在新加坡,一個外表看似嬰兒的人,事實上已經17歲了,她背後的種辛酸和故事會讓你忍不住落淚…

外表與一般嬰兒無異其實住著17歲的靈魂,在她背後的故事任何人看了都忍不住落淚!

 

 
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外表與一般嬰兒無異其實住著17歲的靈魂,在她背後的故事任何人看了都忍不住落淚! 觀看人數:3813  

 

卡通《名偵探柯南》的主角柯南,小學生的外表下靈魂是一個17歲的高中生工藤新一,看似科幻的情節,卻真實發生在世上,這個真人真事就發生在新加坡,一個外表看似嬰兒的人,事實上已經17歲了,她背後的種辛酸和故事會讓你忍不住落淚…

她是來自新加坡的張佩珊,從外表看與一般的嬰兒無異,但她其實17歲了,真的誕生在這個世上已經17年。

本該擁有17歲少女體態的她為什麼會擁有嬰兒般的外表?因為她罹患了先天性疾病「第三型黏多醣症 」,佩珊一出生時,醫生就查覺得她的四肢比一般的嬰兒還要短小的多,經過多次詳細檢查,才發現她有黏多醣症。

黏多醣症是一種未知的疾病,現今的醫學都無法破解,患者的骨骼、內臟、中樞神經係統等機能會受到影響,導致身體無法正常成長。大約三個月大時,佩珊的身體就開始停止成長了,無論年紀多大,她永遠都只能處在「嬰兒」般的大小。

17歲的靈魂被囚禁在嬰兒軀殼裡的日子令人無法想像,佩珊是怎樣度過的呢?這得感謝佩珊爸媽無微不至的關懷和照顧。

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在佩珊出生前,張爸爸和張媽媽還記得自己有多麼期待寶寶的到來,他們感到無比興奮和快樂,準備了很多嬰兒用品、閱讀育兒書籍、吸收各種最新的育兒知識,為寶寶的出生做好了萬全的準備,想著要怎麼記錄孩子成長的每一刻,然而這些美好的期望卻在佩珊出生後:「幸福變成絕望」,這令他們感到崩潰。

即便得知噩耗,他們也沒有放棄養育佩珊的念頭,夫妻倆很快振作起來,想著怎麼做對佩珊才是最好的。佩珊的爸媽難過的回憶:「每當我們克服了一種障礙,另一個打擊就會隨之而來,彷彿坐雲霄飛車般必須經歷各種情緒和痛苦。」

張爸爸表示剛開始的時候,總是想為什麼會是他們,但現在他們只專注在克服眼前的困難,沒有時間想別的。

佩珊的臉上和四肢有著可愛的嬰兒肥,但終生都得穿著尿布,即使過去這麼多年她還是嬰兒狀態。

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因為病情的關係,她的肺容量有限,任何時候都必須帶著氧氣罩,才能維持生命。

佩珊的疾病讓爸媽心力交瘁,為了能夠好好照顧她,媽媽辭掉銀行的工作,在家全天候照顧佩珊,因此家裡的所有經濟負擔全落在爸爸身上,而他只是一名計程車司機,賺的錢根本無法負擔佩珊龐大的醫藥費,就算傾家蕩產他們仍舊咬牙苦撐下去。

媽媽在佩珊腳上綁了鈴鐺以便照顧她,萬一有事的話可以透過鈴鐺聲在第一時間知道。照顧佩珊很不容易,需要時刻提高警覺,畢竟永遠不會知道下一秒會發生什麼致命的危險,只要佩珊稍微動動腳,媽媽就能聽到女兒在呼喚她。

佩珊兩歲的時候,爸媽讓她去讀特殊學校,但顯然情況比他們想像的更困難,外界的環境讓佩珊很容易感染,有一次她的氧氣指數水平下降到幾乎為零,臉都變成藍色,差一點就死掉了,但其實最難以忍受的是別人異樣的眼光,有些家長會把佩珊當作怪胎,拉開他們的孩子,這些舉動無疑傷了佩珊的心。

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佩珊很喜歡畫畫和鋼琴,有時她會問爸媽為什麼自己跟其他的孩子不一樣,爸媽總會告訴她,她是特別的,獨一無二。

她是個快樂的孩子,最愛做的事是看自己喜歡的節目和吃喜歡的零食,去年她也實現了人生夢想:在一個慈善晚會上表演鋼琴。

雖然佩珊的生活不易,但這個勇敢的女孩在爸媽的細心照顧下活到了17歲,原本爸媽還計畫給她舉辦一個盛大的18歲生日派對,可惜在生日前夕,她的病情忽然惡化,在爸媽的陪伴下安詳離世。

爸媽忍痛遵照佩珊的遺願,將喪禮現場布置成她最喜歡的人物,希望能讓她快樂走。

儘管她的一生充滿各種挑戰和限製,但她總是樂觀看待,從沒想過要放棄,17年來的艱辛生活沒有打敗佩珊,反而讓她越挫越勇,也得感謝她的爸媽,無怨無悔愛她一輩子。

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願佩珊一路好走,天堂再無病痛,當個快樂的小天使吧!將這個勇敢女孩的故事分享出去,感動更多的人!

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