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邵庭坦誠自己患有「妥瑞氏症」 分享患病的困擾,原來她是這樣走過的...

 
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邵庭坦誠自己患有「妥瑞氏症」 分享患病的困擾,原來她是這樣走過的... 觀看人數:876  

 

甫獲得第50屆金鐘獎兒童少年節目主持人獎的邵庭,日前參加公視「誰來晚餐」節目錄影,拜訪曾被媒體披露罹患罕見疾病「先天性巨型黑色素痣」,仍勇敢樂觀面對的萌娃琪琪家。琪琪出生時,從左臉頰、背部、雙腿到整個右手臂都布滿黑色素痣,初期讓父母楊誌強與林沛穎感到無奈沉重,經歷了一段求醫無門與認同問題的黑暗期後,雖然確定了病因,並逐漸學會接納面對,但目前這個病尚未列在衛福部公告的罕見疾病名單中,也讓琪琪的求醫之路依舊艱辛。而去年主動公開坦承自己患有「妥瑞氏症」的邵庭,分享由小至大因妥瑞氏症遇到的困擾,以及家裡面對此疾病的態度。

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該節目將於11月13日週五晚上九點在公視播出。

琪爸楊誌強是婚紗攝影師,對美醜有既定的觀念,而琪琪的外貌,初期讓楊誌強不敢在臉書公開女兒的照片。在接受琪琪患病的現狀後,他成立粉絲團,公開琪琪的病情、接受媒體的訪問,除了讓社會大眾瞭解「黑色素痣」這個罕見疾病,也希望讓琪琪接觸外界時減少異樣的眼光,現在更努力推動該疾病成為政府公告的罕見疾病,希望替病友及女兒爭取權益。

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外型陽光甜美的邵庭,在去年坦誠自己患有「妥瑞氏症」,勇敢樂觀的作風,讓網友一片讚賞。此次拜訪琪琪家,從事婚紗攝影的琪爸一見面就問「什麼時候結婚」,讓邵庭有點招架不住,直說「好預期外的問題,結婚還在遙遠的規劃裡」,邵庭表示小時候家裡被倒會,家中積欠債務,出社會後便扛起家中經濟,因此,目前想先努力賺錢,結婚對自己來說還太遙遠。

從小便在外界異樣眼光中長大的邵庭,也提到家裡對她患病的態度「從小我們家裡都不會讓我感覺到我不一樣」、「大家都很平常心看待」

,因此,邵庭認為讓琪琪瞭解自己的疾病,有助於面對自己與他人。

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她也提起因妥瑞氏症,小時候同學無法理解此疾病,會模仿她「我眨眼睛他也眨眼睛,我擠鼻子他們也會做」。一直到出社會工作,邵庭仍因妥瑞氏症引起別人誤解,她分享在從事演藝工作前,曾在餐廳擔任服務生,她幫一位男性客人送菜、結帳等服務後,客人看著邵庭說「妹妹,你為什麼要一直對我眨眼睛?」

邵庭出道近10年,戲劇與主持均有豐富的經驗,今年首度拿下金鐘獎兒童少年節目主持人獎,他說自己從show girl入行,一開始在展場發光碟、DM,之後到節目中擔任推車小天使,從一集五百塊開始,今年得獎給了自己肯定,未來計畫繼續努力經營演藝事業,希望演藝工作能夠轉型。

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